Prêmio Gente Rara

Prêmio Gente Rara homenageia Rosângela Moro

Evento também contou com a presença do juiz federal Sergio Moro



  No domingo 27 de agosto, aconteceu em São Paulo a quinta edição do Prêmio Gente Rara, que visa homenagear pessoas ou instituições que se destacam defendendo a causa das doenças raras, que ainda representa um desafio para a saúde pública. Rosângela Moro foi a homenageada de 2017 pela Casa Hunter, Associação Brasileira de Doença de Hunter e outras Doenças Raras, por seu trabalho de destaque em defesa da causa das doenças raras.

“Nós sabemos que atrás de todo exame e de todo laudo, há uma vida, uma luta e uma história. É por essa história que eu trabalho, para que tudo isso seja muito bem compreendido. Quanto mais brilho no olhar das famílias e no olhar dos portadores de doenças raras, mais realizada estarei profissionalmente”, afirmou Rosangela Moro.


O juiz federal Sergio Moro também esteve presente na ocasião e ministrou palestra sobre como melhorar o futuro com uma intervenção no presente. Para Moro, os portadores de doenças raras são um grupo de pessoas vulneráveis por excelência, que merecem toda a proteção legal disponível e até mesmo proteção material que puder ser disponibilizada pela sociedade e, inclusive, pelo Estado.

Nas edições anteriores, os vencedores foram: Dr. Jorge Alves de Almeida Venâncio (coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa); Dra. Iara Alves de Camargo (coordenadora das Redes de Atenção à Saúde e Áreas Temáticas da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo); Ushitaro Kamia (vereador) e Dr. Renato Alencar (diretor da Anvisa).

Uma doença é denominada rara quando a incidência é de até 65 por 100.000 habitantes1. Estima-se que 13 milhões de brasileiros sofram com alguma doença rara. No mundo, a estimativa é de 420 a 560 milhões de pessoas1.

Existem, hoje, cerca de sete mil doenças raras reconhecidas, sendo a maioria de diagnóstico dificil e, consequentemente, tardio. Entre elas, está a fibrose pulmonar idiopática (FPI), uma doença rara, progressiva, sem cura e com incidência maior em pessoas com mais de 50 anos, que provoca o enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes (fibrose). De causa desconhecida, tem como principais sintomas a falta de ar, a fadiga e tosse seca.  O diagnóstico da FPI, como a maioria das doenças raras é desafiador, pois os sintomas são frequentemente confundidos com os de outras doenças.

Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, ainda há pouco conhecimento sobre as doenças raras. “O Prêmio Gente Rara surge para fomentar a causa e incentivar que pessoas e instituições conheçam e lutem pelos direitos do paciente com doença rara, seja ela qual for. Motivado pela doença que acomete meu filho, mucopolissacaridose (MPS), sigo lutando pelos direitos dos pacientes e das famílias dos raros”, afirma Daher.

Referências:
1.      Guia 2016 Interfarma. Doenças Raras. Disponível em <https://www.interfarma.org.br/guia/guia_2016/doencas_raras/> . Último acesso em 27 de julho de 2017.
2.      Baddini-Martinez J, Pereira CA. Quantos pacientes com fibrose pulmonar idiopática existem no Brasil? J Bras Pneumol. 2015;41(6):560-561

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